EL PESO DEL ESTIGMA

El 73 por ciento de las mujeres que viven con VIH en Argentina se infectaron durante relaciones estables y heterosexuales. Sólo la mitad tiene trabajo, aunque la gran mayoría en negro. Retrato de una vulnerabilidad alarmante.

Por Juana Céliz

“Después de enterarte, tenés que vivir con dos condenas: tomar la medicación ¡y bancar a tu vieja!”, chicanea Carla a Micaela, mientras se prepara un sandwich de mermelada de durazno. Están en la sala 8 del Hospital Muñiz –entrando por Uspallata salís al patio, seguís la pista de las hojas amarillas de los plátanos y doblás a la izquierda al llegar a estatua del médico Penna–. Carla, Micaela, Marcela y otras chicas –y varones– celebran el grupo de contención facilitado por la Red Argentina de Mujeres Viviendo con VIH o sida (Ramvihs).

Como las nubes de este otoño –que no sabés si van livianas o a punto de estallar–, cada comentario genera una descarga: la sobreprotección familiar después del diagnóstico; los dentistas que te atienden enfundados como si fueran astronautas; la crisis de llanto de los primeros tiempos; el placer cuando pega bien un tratamiento; cómo mejora la piel con la medicación; la falta de formación en muchas guardias de hospitales cuando caés con fiebre, por ejemplo; que no es tan difícil conquistar nuevos amores; la fuerza interior que te sostiene cuando elegís no ocultarlo; los proyectos; las ganas de vivir; las dudas (“¿Me podré hacer, igual, la cirugía con la que siempre soñé?”); la necesidad de ser tratadas como una más (“Anoche me cocinaron milanesas sin picante, y yo dije: ‘¿Por qué sin picante? ¡No estoy enferma!’”).

Las integrantes de la Red escuchan historias de este tipo desde hace diez años. Pero no se conforman con prejuicios. Por eso encararon un nuevo informe cuyos resultados adelantan a Las12 en exclusiva. Junto con la Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH sida generaron el documento Caracterización de las mujeres infectadas por el VIH en la Argentina para saber quiénes son, cómo viven, qué les pasa, cómo llegan a estirar el brazo para hacerse el test, quién les da el diagnóstico (¿las guían cuando se lo entregan?), qué posibles rutas alojaron el virus en sus cuerpos, cómo quedan sus vidas –sus derechos– luego de esta noticia que los académicos llaman “ruptura biográfica”. Después desmenuzaron los relatos para saber cuál es la brecha entre lo que promete la ley y la realidad cotidiana, cómo esta información puede sensibilizar a los equipos médicos, qué rol juegan las políticas e instituciones sanitarias, educativas y culturales en la dignidad de las personas afectadas.

Los datos emergentes dicen: las relaciones sexuales heterosexuales sin protección siguen siendo la principal vía de transmisión; ellas ni imaginaban ser parte de este ya no tan nuevo grupo de riesgo (con el impacto que tiene recibir un diagnóstico que sólo tiene mala prensa); que el cóctel sexo, abuso de drogas y violencia es un denominador común de las infecciones de este siglo.

Yo no fui

Por su rigor metodológico, esta investigación es pionera. Lo novedoso, además, es que los organismos que deberían ser garantes de contener la situación –como Naciones Unidas y el Ministerio de Salud de la Nación–- firman la pesquisa.

Para obtener una muestra actualizada fueron encuestadas casi quinientas mujeres de entre 17 y 70 años que recibieron su diagnóstico desde enero de 2009 en adelante. El 93 por ciento son argentinas; el resto, de países limítrofes. El 70 por ciento llegó a empezar el secundario, pero después abandonó. El 75 por ciento tiene hijxs. El 48 por ciento está en pareja. Más de la mitad padece hacinamiento en sus casas (es decir, comparten el mismo ambiente con 3 personas o más). El 46 por ciento trabaja; la mayoría, en negro. Sólo el 23 por ciento tiene obra social. Apenas el 15 por ciento recibe una pensión por vivir con VIH. A una de cada cuatro no siempre le alcanza la plata para comprar comida. Casi ninguna de las entrevistadas sabe que hay una ley que las protege. Sienten que conseguir la protección y los beneficios que garantiza la Ley Nacional de Sida depende del esfuerzo individual, de darse maña.

El reporte reconoce que hay vulnerabilidades personales (ligadas a la falta de información, a la falta de iniciativa) y denuncia “las responsabilidades programáticas, derivadas de la ausencia de intervenciones adecuadas desde los profesionales, servicios e instancias gubernamentales que pueden contribuir con acciones y recursos a instalar comportamientos individuales y colectivos de cuidado y autocuidado”.

“Uno de nuestros objetivos es dejar evidencias de lo que está pasando, porque evidencias no hay. Esperamos que no queden en el papel, sino que permitan que estas cosas mejoren, sobre todo las que están relacionadas con las prestaciones de los servicios sanitarios”, confiesa Eugenia Gilligan, de Ramvihs. En un par de meses presentará este resultado en la AIDS 2012, la próxima Conferencia Internacional sobre Sida, que se realizará en Washington.

El mito de la fidelidad sexual

“Las y los protagonistas de las escenas sexuales, cuando tienen sexo, no están ‘infectándose’ sino viviendo experiencias cuyos sentidos siempre son otros (y a menudo son sentidos diferentes para cada protagonista de la misma escena): buscando pasarla bien ‘haciendo el amor’, buscando tener hijos, viviendo una pasión desenfrenada, trabajando, infligiendo o padeciendo violencia, así como también despidiéndose o reencontrándose”, descomprime una cita de la investigadora brasileña Vera Paiva.

Es la hora, en el informe, de exponer las pistas sobre las nuevas vías de transmisión del virus. ¿Cómo creés que te infectaste? “Relación sexual con su pareja estable.” “Relación sexual con el novio.” “Relación sexual con una pareja estable.” “Relación sexual con su pareja estable (de 11 años).” “Relación sexual con un novio/más o menos estable.” “Cree que en una relación sexual con su marido (fallecido hace años).” La columna derecha de la planilla donde fueron transcriptas las respuestas es contundente.

El 92 por ciento imagina que pasó por haber tenido sexo sin protección con un varón. El dato coincide con las estadísticas del Ministerio de Salud. El 73 por ciento de ellas mantenía una relación de pareja con 3 aniversarios como mínimo. El 90 por ciento no conocía el estado serológico de su compañero. ¿Ellos no lo sabían? “En las entrevistas aparece que es frecuente que los varones –por múltiples razones, como las mujeres– no comenten su diagnóstico”, reconoce el trabajo.

V de violencia

Hace tiempo que desde el movimiento de mujeres hay una alianza con el sector del VIH sida para reconocer que la llamada feminización de la pandemia y la violencia de género tienen mucho en común. Incluso FEIM publicó una investigación con esta perspectiva a nivel Mercosur.

Para una de cada cinco encuestadas, la violencia física es parte de su vida cotidiana. Por eso, sobre los datos conocidos, la estadística viene a problematizar: “Es conveniente y necesario desmontar qué esconde la categoría ‘transmisión heterosexual’ del VIH hacia las mujeres: cómo son las relaciones, cómo fue el contexto específico probable de infección, y los contextos y modalidades de infección de sus compañeros sexuales”.

Estas entrevistas fueron realizadas por pares que recibieron sus diagnósticos hace muchos años; participaron, incluso, haciendo los cuestionarios. Para ellas también esto resultó una novedad, un emergente, una alarma: hay más violencia en los vínculos y el tema de las drogas (inyectables) ya no cuenta, casi, como vía de transmisión. El abuso de paco, cocaína y alcohol, de parte de ambos miembros de la pareja, es un anzuelo. Según las hacedoras, “no es en ‘cualquier relación’ ni en cualquier momento de la pareja en que se manifiesta la vulnerabilidad, sino en estos momentos particularmente violentos –acentuados sobre todo por el alcohol primero, y también por otras drogas, particularmente la cocaína–. El vínculo entre violencia, sexualidad y uso de alcohol/drogas es un aspecto para profundizar en futuras investigaciones”.

Hacerse cargo

Este proyecto fue dirigido por Mario Pecheny, del Instituto Gino Germani. Aportaron lo suyo el Observatorio para la Promoción de Derechos de la Diversidad Sexual de Salta y el grupo Crisálida, de Tucumán. Contó con el apoyo del Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable y de la Dirección de Sida y ETS, que dependen del Ministerio de Salud de la Nación. También se involucraron agencias de las Naciones Unidas como Onusida, Unfpa, ONU Mujeres, Unicef, OMS (vaya si el abordaje merece una perspectiva transversal).

Si bien el acceso gratuito a la medicina antirretroviral está garantizado en nuestro país, las mencionadas “vulnerabilidades programáticas” del sistema de salud no son secundarias. Se manifiestan en momentos claves como violación a la confidencialidad (dan los diagnósticos a madres y/o parejas de las mujeres infectadas, los dan hasta en pleno trabajo de parto), en la falta de consejería pre-test (impide trabajar “las expectativas del resultado”) y en la ausencia de apoyo pos-test (que podría potenciar el shock emocional tras la noticia y ayudar a valorar el acompañamiento médico inmediato). También son moneda corriente las barreras burocráticas para conseguir atención, las dificultades al tramitar los pases de transporte y las bolsas de alimentos (¡la buena nutrición es fundamental para que funcione el tratamiento!). “Nuevamente, la suerte está a la orden del día”, reconoce el informe.

“Gracias a escuchar las historias en primera persona, podemos reconstruir las escenas, típicas o excepcionales, en que tienen lugar la infección: entender esas trayectorias es fundamental para encarar mejor la prevención. Para que quienes necesiten seguimiento y tratamiento accedan a tiempo y adecuadamente, para garantizar la calidad de vida y los derechos de todas las mujeres, sus parejas y sus familias”, dice Mario Pecheny, que además es investigador del Conicet y profesor de Sociología de la Salud, UBA.

¿El test se hace a tiempo? ¿Cómo llegaron a la prueba? La mayoría, sin conciencia de que el resultado podría ser positivo: por un análisis de rutina u otros problemas de salud (34,8 por ciento), porque estaba internada o se iba a operar (13,3 por ciento), en un control durante el embarazo (26,7 por ciento). En cambio, el 27,4 por ciento lo hizo porque se enteró de que su pareja o ex pareja tenía VIH, porque su hijo tenía VIH (2 por ciento), porque tuvo relaciones sin protección (25,2 por ciento), porque se le rompió el preservativo (4,9 por ciento), porque fue víctima de una agresión sexual (1,9 por ciento), porque se había inyectado drogas (2,2 por ciento), por otras circunstancias (5,4 por ciento). Cuatro de cada diez fueron a sacarse sangre porque ya tenía muchos síntomas, señal de detección tardía.

“Esperamos que haya una segunda etapa en la que podamos ver cómo los organismos se involucran con estos resultados, para darles continuidad hasta revertirlos”, advierte Eugenia Gilligan.

Más que dos rayitas

No existe una situación ideal para recibir un diagnóstico positivo. Pero sin dudas hay uno que es el peor posible, por el impacto emocional. El control prenatal es uno de los momentos más frecuentes de detección del VIH. La investigación arroja que, si bien los casos de violencia obstétrica siguen existiendo, las mejores prácticas, las más contenidas, las reciben las mujeres que se enteran a través de los servicios vinculados con la salud sexual y reproductiva.

“Tuvieron una buena comunicación del diagnóstico, un buen seguimiento garantizado por un vínculo regular con las y los médicos, que facilitó la confianza. Son estas mujeres las que muchas veces continúan vinculadas con los servicios materno-infantiles por el seguimiento de sus hijos.” El informe agrega: “Más alentadores, aun cuando queda mucho para mejorar, son los datos sobre la información recibida acerca de que parejas discordantes puedan lograr un embarazo, así como de la posibilidad de tener un embarazo saludable y un bebé sin transmitirle la infección.”

Hay una realidad que el sondeo no llegó a registrar. Gilligan la cuenta: “Los casos nuevos que estamos viendo son la infección al bebé durante el amamantamiento. El protocolo debería contemplar controlar no solamente durante el embarazo. Una mujer que no tiene VIH puede infectarse en cualquier momento de la gestación. Además, cuando lo adquirís en ese período, la carga viral hace un rebote impresionante”.

¿Era para tanto?

Cuanto más inesperado es el diagnóstico, más grandes son las dificultades para reorganizar la vida cotidiana y encarar un tratamiento, si hace falta. Quienes menos se lo esperan, en general, son las que están fuera del circuito de consumo de drogas, que no conocen a otras PVVS, que ni saben que existen redes de contención.

“El acompañamiento ayuda a volver a empezar. Hay mujeres que empiezan a trabajar, otras que se ponen a estudiar. Pueden tener otra postura frente al VIH, a la vida, les damos herramientas, eso hacemos en los grupos –-cuenta Marcela Cáceres, al frente de la reunión en la sala 8 del Muñiz, todos los lunes a las 10 am–. Después hacemos acompañamiento en las salas, siempre apuntamos a que no abandonen el tratamiento. Eso es lo que vemos: las mujeres suelen abandonar más el tratamiento que los varones. Porque tienen un montón de cosas más que hacer, porque se preocupan por todo y siempre quedan para lo último ellas. Y además por la baja en lo económico, porque acá se atiende mucha gente que viene de provincia. También recibimos a las que recién se enteran de que son positivas. Pasan por la psicóloga y después vienen; nosotras estamos enfrente, nos vamos contando. Y siempre escuchar; la idea de los grupos es escuchar.”

“¿Cambió tu vida sexual tras el diagnóstico?”, preguntó también la encuesta. La mitad dice que disfruta menos, un 44 por ciento no siente diferencias, el 7 por ciento declaró tener una vida sexual más placentera.

“La mayoría se hace cargo de que tiene la infección, eso marca un antes y un después”, dice Gilligan cuando le preguntamos a qué se refieren entre los objetivos del informe cuando citan que también buscan detectar “fortalezas y recursos”. Y agrega: “Lo que destacaría es que hace falta involucrar más a los varones. Hacer que estén”.